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 Dê forma aos cuidados do seu  mieloma 

Quando se vive com mieloma, o doente e a sua equipa de cuidados de saúde terão de tomar muitas decisões em conjunto. Estas podem dizer respeito aos tratamentos, ao seu calendário, aos efeitos secundários, mas também aos cuidados de saúde em geral e à qualidade de vida. A tomada de decisão partilhada consiste em tomar essas decisões em parceria, para que as escolhas feitas sejam as mais adequadas para o doente. 

O que é a tomada de decisão partilhada? 

A tomada de decisão partilhada  é um processo em que a pessoa que vive com a doença e os profissionais de saúde trabalham em conjunto para tomar decisões sobre o tratamento e cuidados. Este processo reúne dois tipos de conhecimentos especializados: 

• O conhecimento médico da equipa de cuidados de saúde: as evidências, as opções e o que se pode esperar dos diferentes tratamentos e dos cuidados em geral. 

• O conhecimento da pessoa que vive com a doença: o que é mais importante para ela, os valores, as preocupações e os objetivos na vida. 

Quando existem várias opções de cuidados, a «melhor» escolha depende do que é mais importante para si. A tomada de decisão partilhada garante que a sua opinião faz parte dessa escolha. 

A sua opinião é importante 

Por que é que isto é importante? 

O mieloma é um cancro do sangue crónico, o que significa que poderá ter de tomar várias decisões ao longo de muitos anos, e não apenas uma vez. O envolvimento nessas decisões está associado a uma maior satisfação com os cuidados recebidos e a escolhas que se adaptam melhor à sua vida. No entanto, a muitas pessoas nunca foi oferecida a oportunidade de se envolverem. 

Três perguntas para começar 

 Não é preciso fazer as três perguntas nem usar exatamente estas palavras. São apenas um ponto de partida para ajudar-vos, a si e à sua equipa, a discutir o que é mais adequado para vocês. 

 Tirar o máximo partido das suas consultas 

Antes da consulta 

• Anote as suas perguntas ou traga consigo o folheto «Shape your myeloma care». 

• Anote o que é mais importante para si neste momento, por exemplo: trabalho, família, viagens ou como gostaria de se sentir no dia a dia. 

• Se possível, traga alguém consigo. Uma segunda pessoa pode ajudá-lo a lembrar-se e a refletir. 

Durante a consulta 

• Faça as suas perguntas. Não há problema em pedir à sua equipa para falar mais devagar, repetir algo ou explicar com palavras mais simples. 

• Diga o que o preocupa e o que espera. Isto ajuda a sua equipa a compreender o que é importante para si. 

Na hora de decidir 

• Discuta as opções em conjunto. Normalmente, não há necessidade de decidir na hora.  

• Certifique-se de que compreende os próximos passos e a quem contactar caso tenha dúvidas mais tarde.  

• Lembre-se de que pode rever uma decisão numa consulta futura.  

A sua opinião é importante 

Partilhar o que é importante para si ajuda a orientar os seus cuidados e a garantir que as decisões refletem as suas necessidades. Não há perguntas «tolas». Se algo não estiver claro, pergunte. Se precisar de tempo, diga-o. Se mudar de ideias, isso também é permitido. 

Encontre mais informações aqui: https://www.mpeurope.org/shape-your-myeloma-care/  

Encontre apoio 

Não tem de enfrentar o mieloma sozinho. Estamos aqui para lhe oferecer informação, apoio de outros doentes e uma comunidade que o compreende. Contacte-nos para  geral@apcl.pt  ou 213422205 

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